Se acerca el 28 febrero de 2015, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día único para millones de personas únicas en el mundo. Se desarollará en toda Europa, EEUU, latinoamérica, Cánada y Asia. Así como, en toda España, donde Aragón tiene distintas actividades programadas, en Cataluña puedes correr por las enfermedades raras y en otras comunidades donde FEDER tiene delegación como Madrid, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia y País vasco, también hay diferentes campañas en marcha. Este es el vídeo oficial para esta fecha, lo puedes ver y compartir, y así, llevar a las personas que viven con una enfermedad rara fuera de las sombras.
Y también quiero compartir el póster: ATENCIÓN
A LAS NECESIDADES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS EN UN SERVICIO DE URGENCIAS
DE PEDIATRIA, presentado en el I Congreso de Investigación FUDEN en Zaragoza. Describe el diseño
de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con enfermedades raras. E identifica conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería. La idea surgió tras un
taller de creatividad para diseñar una herramienta de atención, intentando dar respuesta a
la necesidad de manejo de estos pacientes.
El ciclo de sueño-vigilia abarca 24 horas, divididas en 8 para el sueño y 16 para la vigilia. Es nuestro reloj biológico o ritmo circadiano. Se puede alterar por circunstancias como el jet-lag o el trabajo a turnos. El trabajo a turnos es conocido por interrumpir los ritmos circadianos del cuerpo y ha sido objeto de múltiples investigaciones que lo relacionan con una serie de problemas de salud, deterioro cognitivo y ni hablar de conciliarlo con las relaciones sociales y la familia. Sólo los que lo sufrimos en nuestras carnes sabemos lo duro que es y lo cuesta arriba que se va haciendo cada día más y más. Es por ello, que el Sindicato de Enfermería SATSE de Madrid ha creado una petición en la plataforma de colaboración ciudadana www.change.org para solicitar un cálculo diferente de la jornada laboral a partir de la noche 42. Si quieres y puedes colaborar en esta campaña, entra y firma. Yo voy a aparcar los turnos por una temporada ya que he tenido la suerte de poder acceder a una comisión de servicios en un centro de salud. Algo inesperado que me trae este nuevo año, así que ahora toca cambio de aires, renovación y nuevos proyectos, un nuevo horizonte por descubrir en mi camino. Para aquellos que tenéis que seguir, unas recomendaciones: intentar descansar cuando podáis, deporte (hay estudios que dicen que correr aumenta la esperanza de vida, yo aprovecho y ahí lo dejo caer...), yoga, técnicas de relajación y que sea leve.
Quedan apenas 2 días para terminar este año 2014.... ¿recuerdas aquello qué te propusiste cuando lo empezabas????? ¿Has conseguido cumplir todos o alguno de tus propósitos o sueños?. Tal vez puedas reflexionar sobre ello paseando o corriendo por el monte o un parque, mientras sientes el aire fresco y limpio en tu cara y conectando con la naturaleza. O mientras haces la tradicional subida de fin de año al monte Gorbeia o cima más cercana de tu zona. O participas en alguna de las carreras San Silvestre que se han organizado. Estas suelen ser corriendo pero este año también en bici, La Peña Ciclista El Volcán de Barakaldo ha planeado la 1ª Edición del ascenso en bicicleta al monte Argalario, si te animas han quedado el 31 de Diciembre a las 10h en Ciclos Juanto. Sea lo que sea lo que decidas, exprime los momentos del año que te quedan y que no volverán.Mis mejores deseos para que empieces el año pensando, soñando, sintiendo a lo grande: FELIZ 2015!!!!!!!
Quiero dedicar esta entrada a todas las personas que sonríen ante la adversidad, que nadan contracorriente, que no abandonan la lucha. Dándonos ejemplo de superación ante cómo enfrentarnos a las experiencias negativas de la vida. Releo las palabras de padres, madres, familias en PEQUEROPA sobre sus vivencias, necesidades, inquietudes y espero con este post aportar mi granito de arena en la difusión de su gran trabajo. Cuando no se pueden dar más años a la vida, hay que dar calidad a lo que queda de vida. Y gracias a compañeros que trabajan en Cuidados Paliativos, asociaciones de afectados y familiares que han pasado por la muerte de un ser querido y siguen luchando para que a otras personas no les ocurra lo que han pasado ellos, puede ser posible. Jesús Sánchez Echaniz se enfrenta a estas situaciones a diario, ya que lleva 2 años al cargo de la unidad de Hospitalización a Domicilio Infantil del Hospital Universitario Cruces. Cambió el servicio de Urgencias Pediátricas donde trabajó durante 20 años (y donde tuve la suerte de coincidir con él) por esta unidad y en el siguiente vídeo que pertenece al programa "Mirador Cultural de María José Mielgo" cuenta su testimonio al respecto. Junto a él, habla Zaloa Orúe, madre de una niña fallecida de cáncer. Para todos los que hemos sufrido de cerca esta enfermedad: Nunca te rindas, la vida merece la pena, hay vida tras el cáncer, y hay que seguir buscando un motivo para sonreír!!!!
Después de muchos años sin poder acudir a la gran cita de la capital vizcaína el tercer domingo de Noviembre, la Herri Krosa de Bilbao, este año la he disfrutado por todos esos otoños de ausencias. Bajo un típico cielo gris bilbaíno y mezclada en una marea blanca de más de 9000 corredores recorrimos las calles de Bilbao a lo largo de 10 kms en esta fiesta de atletismo urbano. Cada uno con su propia historia, en solitario, parejas, familias, amigos, disfrazados, con carteles reivindicando alguna causa,... Una excepcional experiencia que merece la pena vivir!!! Ahora toca pensar en cómo despedir el año corriendo. Aparte de la San Silvestre el 31 de Diciembre me ha llegado la noticia de una carrera popular solidaria, "El Maletón Solidario", de casi 2 kms por las calles del barrio zornotzarra (Amorebieta) de Ogenbarrena, el sábado 13 de Diciembre a las 12:30. Es la 2ª edición que organizan con el objetivo de ayudar a familias desfavorecidas y este año los fondos van destinados a la ayuda en investigación del cáncer infantil. En Colombia es señal de buen agüero dar vueltas alrededor de casa mientras repican las doce campanadas del día de Año Nuevo cargando con una maleta. Cuanto más grande y más peso, mayor bonanza. Con esta idea y deseo, Clara García (Tienda Senses) ha promovido, junto con otros comerciantes de la zona, esta iniciativa con fines benéficos. La carrera es el evento principal pero hay programadas otras actividades: Desfile de coches clásicos, un mercadillo de juguetes de 2ª mano, feria navideña de productos artesanales, talleres infantiles, PUESTOS SOLIDARIOS Y DE INFORMACION SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA... Todo ésto y mucho más durante los días 12,13 y 14 de Diciembre.
A qué esperas para apuntarte, coger una gran maleta, cargarla con todo lo negativo del 2014 para dejarlo por el camino y corre, corre, corre.....
Las enfermedades raras o complejas son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que hay más de 3 millones de personas con enfermedades complejas. Y en Euskadi, existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa por una enfermedad multiorgánica.
Mapa de empatía
Hoy he tenido la oportunidad de participar en un Taller de Creatividad centrado en la atención a los pacientes con enfermedades raras. Entre los participantes nos encontrábamos pediatras de diversas áreas, enfermeras, médicos internistas, informático y familiares de afectados. Como directores de orquesta, personal de la Unidad de Innovación del Hospital Universitario Cruces, con su batuta han hecho posible canalizar este encuentro entre este equipo y que cada uno aportase su granito de arena. La herramienta de trabajo utilizada ha sido el mapa de la empatía, la cual nos ha facilitado la capacidad de quitarnos nuestros zapatos y meternos en los de otras personas, para así reconocer otros modos de comportamiento, pensamiento, emociones o puntos de vista. Todos los integrantes de este taller percibíamos barreras en la atención sanitaria a estas personas, hemos tratado de identificarlas para intentar resolverlas y hemos elaborado entre todos propuestas que esperamos se lleven pronto a cabo. Si quieres saber más, acceder a recursos sobre enfermedades raras, te recomiendo:
CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Consorcio público establecido por inicitiativa del Instituto de Salud Carlos III, creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
ORPHANET-España. Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Agrupa diversas asociaciones, son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz. Informan sobre actividades, recursos, contactos para colaborar y sensibilizar.
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Documento que recoge los objetivos, líneas y actividades. En concreto, fija 7 líneas de actuación: Prevención y detección precoz, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, formación e información a profesionales-personas afectadas-familiares.
Protocolo DICE-APER. Auspiciado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) y orientado al Diagnóstico (D), Información (I), Coordinación (C) y Epidemiología (E) en Atención Primaria (AP) de las enfermedades raras (ER).
CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). Dependiente del IMSERSO, es el centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. Y de alta especialización en servicios de apoyo a familias-cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.
Red Social APTIC. Red social enfocada hacia las enfermedades raras, para miembros de asociaciones de pacientes, madres, padres y profesionales relacionados con la atención en enfermedades y situaciones crónicas en niños y jóvenes.
Para profundizar más sobre la situación de Necesidades Socio Sanitarias de estas personas, te recomiendo leer el Estudio ENSERIO, que recoge por 1ª vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral, así como, percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.
Este verano atrasado en Octubre apura sus ultimas horas y con él, dejamos atrás patologías propias de la época estival, tal es el caso de la metahemoglobinemia. Esta es una entidad rara pero causa importante de cianosis en pacientes pediátricos. Y en los casos más graves puede causar alteraciones del estado mental, coma y convulsiones generalizadas. Esta situación puede aparecer como consecuencia de un contacto con sustancias oxidantes o por situaciones diversas como causas alimentarias (ingestión de aguas contaminadas, con gran concentración de nitratos, para la preparación de fórmulas infantiles o ingesta de puré de verduras, con condiciones de conservación inadecuadas.), genéticas e incluso idiopáticas, por lo que es necesario un alto índice de sospecha para realizar un diagnóstico y tratamiento correcto del cuadro. Este póster expone el caso de un lactante de 13 meses que acudió al Servicio de Urgencias por vómitos y cianosis perioral tras haber comido puré de verduras, hecho con vainas y acelgas, preparado 48 horas antes y conservado en nevera. Fue presentado en la XVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP) del 2013.
