martes, 24 de febrero de 2015

Da la mano a las enfermedades raras

Se acerca el 28 febrero de 2015, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día único para millones de personas únicas en el mundo.

Se desarollará en toda Europa, EEUU, latinoamérica, Cánada y Asia. Así como, en toda España, donde Aragón tiene distintas actividades programadas, en Cataluña puedes correr por las enfermedades raras y en otras comunidades donde FEDER tiene delegación como Madrid, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia y País vasco, también hay diferentes campañas en marcha.

Este es el vídeo oficial para esta fecha, lo puedes ver y compartir, y así, llevar a las personas que viven con una enfermedad rara fuera de las sombras.



Y también quiero compartir el póster: ATENCIÓN A LAS NECESIDADES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS EN UN SERVICIO DE URGENCIAS DE PEDIATRIA, presentado en el I Congreso de Investigación FUDEN en Zaragoza. Describe el diseño de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con enfermedades raras. E identifica conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería. La idea surgió tras un taller de creatividad para diseñar una herramienta de atención, intentando dar respuesta a la necesidad de manejo de estos pacientes. 



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