Se desarollará en toda Europa, EEUU, latinoamérica, Cánada y Asia. Así como, en toda España, donde Aragón tiene distintas actividades programadas, en Cataluña puedes correr por las enfermedades raras y en otras comunidades donde FEDER tiene delegación como Madrid, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia y País vasco, también hay diferentes campañas en marcha.
Este es el vídeo oficial para esta fecha, lo puedes ver y compartir, y así, llevar a las personas que viven con una enfermedad rara fuera de las sombras.
Y también quiero compartir el póster: ATENCIÓN A LAS NECESIDADES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS EN UN SERVICIO DE URGENCIAS DE PEDIATRIA, presentado en el I Congreso de Investigación FUDEN en Zaragoza. Describe el diseño de una herramienta para dar respuesta a las necesidades de niños con enfermedades raras. E identifica conocimientos, habilidades y aptitudes en la atención de enfermería. La idea surgió tras un taller de creatividad para diseñar una herramienta de atención, intentando dar respuesta a la necesidad de manejo de estos pacientes.
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