Quedan apenas 2 días para terminar este año 2014.... ¿recuerdas aquello qué te propusiste cuando lo empezabas????? ¿Has conseguido cumplir todos o alguno de tus propósitos o sueños?.
Tal vez puedas reflexionar sobre ello paseando o corriendo por el monte o un parque, mientras sientes el aire fresco y limpio en tu cara y conectando con la naturaleza. O mientras haces la tradicional subida de fin de año al monte Gorbeia o cima más cercana de tu zona. O participas en alguna de las carreras San Silvestre que se han organizado. Estas suelen ser corriendo pero este año también en bici, La Peña Ciclista El Volcán de Barakaldo ha planeado la 1ª Edición del ascenso en bicicleta al monte Argalario, si te animas han quedado el 31 de Diciembre a las 10h en Ciclos Juanto.
Sea lo que sea lo que decidas, exprime los momentos del año que te quedan y que no volverán. Mis mejores deseos para que empieces el año pensando, soñando, sintiendo a lo grande:
FELIZ 2015!!!!!!!
Quiero dedicar esta entrada a todas las personas que sonríen ante la adversidad, que nadan contracorriente, que no abandonan la lucha. Dándonos ejemplo de superación ante cómo enfrentarnos a las experiencias negativas de la vida. Releo las palabras de padres, madres, familias en PEQUEROPA sobre sus vivencias, necesidades, inquietudes y espero con este post aportar mi granito de arena en la difusión de su gran trabajo.
Cuando no se pueden dar más años a la vida, hay que dar calidad a lo que queda de vida. Y gracias a compañeros que trabajan en Cuidados Paliativos, asociaciones de afectados y familiares que han pasado por la muerte de un ser querido y siguen luchando para que a otras personas no les ocurra lo que han pasado ellos, puede ser posible.
Jesús Sánchez Echaniz se enfrenta a estas situaciones a diario, ya que lleva 2 años al cargo de la unidad de Hospitalización a Domicilio Infantil del Hospital Universitario Cruces. Cambió el servicio de Urgencias Pediátricas donde trabajó durante 20 años (y donde tuve la suerte de coincidir con él) por esta unidad y en el siguiente vídeo que pertenece al programa "Mirador Cultural de María José Mielgo" cuenta su testimonio al respecto. Junto a él, habla Zaloa Orúe, madre de una niña fallecida de cáncer.
Para todos los que hemos sufrido de cerca esta enfermedad: Nunca te rindas, la vida merece la pena, hay vida tras el cáncer, y hay que seguir buscando un motivo para sonreír!!!!
Después de muchos años sin poder acudir a la gran cita de la capital vizcaína el tercer domingo de Noviembre, la Herri Krosa de Bilbao, este año la he disfrutado por todos esos otoños de ausencias. Bajo un típico cielo gris bilbaíno y mezclada en una marea blanca de más de 9000 corredores recorrimos las calles de Bilbao a lo largo de 10 kms en esta fiesta de atletismo urbano. Cada uno con su propia historia, en solitario, parejas, familias, amigos, disfrazados, con carteles reivindicando alguna causa,... Una excepcional experiencia que merece la pena vivir!!!
Ahora toca pensar en cómo despedir el año corriendo. Aparte de la San Silvestre el 31 de Diciembre me ha llegado la noticia de una carrera popular solidaria, "El Maletón Solidario", de casi 2 kms por las calles del barrio zornotzarra (Amorebieta) de Ogenbarrena, el sábado 13 de Diciembre a las 12:30. Es la 2ª edición que organizan con el objetivo de ayudar a familias desfavorecidas y este año los fondos van destinados a la ayuda en investigación del cáncer infantil.
En Colombia es señal de buen agüero dar vueltas alrededor de casa mientras repican las doce campanadas del día de Año Nuevo cargando con una maleta. Cuanto más grande y más peso, mayor bonanza. Con esta idea y deseo, Clara García (Tienda Senses) ha promovido, junto con otros comerciantes de la zona, esta iniciativa con fines benéficos. La carrera es el evento principal pero hay programadas otras actividades: Desfile de coches clásicos, un mercadillo de juguetes de 2ª mano, feria navideña de productos artesanales, talleres infantiles, PUESTOS SOLIDARIOS Y DE INFORMACION SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA... Todo ésto y mucho más durante los días 12,13 y 14 de Diciembre.
A qué esperas para apuntarte, coger una gran maleta, cargarla con todo lo negativo del 2014 para dejarlo por el camino y corre, corre, corre.....
Las enfermedades raras o complejas son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que hay más de 3 millones de personas con enfermedades complejas. Y en Euskadi, existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa por una enfermedad multiorgánica.
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| Mapa de empatía |
Hoy he tenido la oportunidad de participar en un Taller de Creatividad centrado en la atención a los pacientes con enfermedades raras. Entre los participantes nos encontrábamos pediatras de diversas áreas, enfermeras, médicos internistas, informático y familiares de afectados. Como directores de orquesta, personal de la Unidad de Innovación del Hospital Universitario Cruces, con su batuta han hecho posible canalizar este encuentro entre este equipo y que cada uno aportase su granito de arena. La herramienta de trabajo utilizada ha sido el mapa de la empatía, la cual nos ha facilitado la capacidad de quitarnos nuestros zapatos y meternos en los de otras personas, para así reconocer otros modos de comportamiento, pensamiento, emociones o puntos de vista.
Todos los integrantes de este taller percibíamos barreras en la atención sanitaria a estas personas, hemos tratado de identificarlas para intentar resolverlas y hemos elaborado entre todos propuestas que esperamos se lleven pronto a cabo.
Si quieres saber más, acceder a recursos sobre enfermedades raras, te recomiendo:
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
- CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Consorcio público establecido por inicitiativa del Instituto de Salud Carlos III, creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
- ORPHANET-España. Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Agrupa diversas asociaciones, son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz. Informan sobre actividades, recursos, contactos para colaborar y sensibilizar.
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Documento que recoge los objetivos, líneas y actividades. En concreto, fija 7 líneas de actuación: Prevención y detección precoz, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, formación e información a profesionales-personas afectadas-familiares.
- Protocolo DICE-APER. Auspiciado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) y orientado al Diagnóstico (D), Información (I), Coordinación (C) y Epidemiología (E) en Atención Primaria (AP) de las enfermedades raras (ER).
- CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). Dependiente del IMSERSO, es el centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. Y de alta especialización en servicios de apoyo a familias-cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.
- Red Social APTIC. Red social enfocada hacia las enfermedades raras, para miembros de asociaciones de pacientes, madres, padres y profesionales relacionados con la atención en enfermedades y situaciones crónicas en niños y jóvenes.
Para profundizar más sobre la situación de Necesidades Socio Sanitarias de estas personas, te recomiendo leer el Estudio ENSERIO, que recoge por 1ª vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral, así como, percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.
Este verano atrasado en Octubre apura sus ultimas horas y con él, dejamos atrás patologías propias de la época estival, tal es el caso de la metahemoglobinemia. Esta es una entidad rara pero causa importante de cianosis en pacientes pediátricos. Y en los casos más graves puede causar alteraciones del estado mental, coma y convulsiones generalizadas.
Esta situación puede aparecer como consecuencia de un contacto con sustancias oxidantes o por situaciones diversas como causas alimentarias (ingestión de aguas contaminadas, con gran concentración de nitratos, para la
preparación de fórmulas infantiles o ingesta de puré de verduras, con
condiciones de conservación inadecuadas.), genéticas e incluso idiopáticas, por lo que es necesario un alto índice de sospecha para realizar un diagnóstico y tratamiento correcto del cuadro.
Este póster expone el caso de un lactante de 13 meses que acudió al Servicio de Urgencias por vómitos y cianosis perioral tras haber comido puré de verduras, hecho con vainas y acelgas, preparado 48 horas antes y conservado en nevera. Fue presentado en la XVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP) del 2013.
También te puede interesar el artículo publicado en CIBERREVISTA (la revista científica de la Sociedad Española de Enfermería de Urgencias y Emergencias, SEEUE) en Julio-Agosto 2014, Nº38: "Metahemoglobinemia de origen alimentario: Exposición de un caso".
Hoy un amigo ha ido a conocer a unos ángeles sin alas, que aparecieron en el momento oportuno para volver a encender su luz que se estaba apagando.
La historia comienza una mañana hace 2 meses cuando de camino al trabajo, tropieza y cae a las vías del metro londinense electrocutándose. Se detiene el tiempo, duerme y abre los ojos 1 mes después, no recuerda nada, no sabe dónde está ni qué ha pasado.
No sabía que tras caer al raíl del metro se electrocutó entrando en parada cardíaca, y que, afortunadamente, una persona que trabajaba en la estación y un policía comenzaron inmediatamente a aplicarle maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP) básicas. Por suerte para él, estos ángeles no tenían alas pero sí manos y conocimientos sobre RCP. De esta forma, las posibilidades de supervivencia y reducción de las lesiones cerebrales fueron mayores, porque está comprobado que la peor reanimación es no realizarla. Durante más de 40 interminables minutos le realizaron soporte cardiorespiratorio, turnándose cada 20 minutos, hasta que llegaron los sanitarios a continuar con maniobras de reanimación avanzadas. Tras otros 15 minutos respondió y pudieron llevarle al hospital.
En España se producen al año más de 24.000 paradas cardíacas fuera del hospital, por ello sería deseable que la mayor parte de la población tuviese unos conocimientos básicos sobre RCP para actuar antes de que lleguen los servicios de emergencias. Aunque ésta se ejecute por parte de personal no sanitario se pueden evitar muertes y disminuir posibles secuelas posteriores.
Te puede interesar visitar este enlace para ver cómo unos sencillos pasos pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte: http://www.enfermeriatv.es/canales/canal-e-salud_3/promocion-de-la-salud_46/64635d6e-e027-4ad6-a42f-df313ebc8d2f
Si intentamos recordar algo, es importante el repaso. Y una opción es repasar jugando.
¿Te atreves con el juego de "Quién quiere ser millonario" para reforzar lo aprendido en las enfermedades respiratorias en el niño?.
Vamos allá....
