Manual sobre fibrosis quística: "Controlando la fibrosis quística"

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica, hereditaria y rara, que produce graves alteraciones en pulmones, páncreas, hígado, intestino y sistema endocrino-metabólico. En las últimas décadas, se ha incrementado notablemente su supervivencia, pasando de ser una enfermedad propia “de niños y mortal” a convertirse en una enfermedad “crónica multisistémica” de personas que, en la mayoría de los casos, alcanzan la edad adulta. 

Ello es debido a los grupos de trabajo multidisciplinares en el control, educación y seguimiento de los pacientes con FQ, donde el papel de la enfermería es fundamental. Actualmente el tratamiento se fundamenta en aliviar los síntomas e intentar que la enfermedad enlentezca su evolución. 


Los pacientes suelen estar bien informados, aún así unas enfermeras de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades respiratorias del Hospital Regional de Málaga han elaborado un manual dirigido a personas con fibrosis quística, con la finalidad de informar y formar pacientes y familiares sobre los cuidados que deben seguir, con el fin de controlar los síntomas de la enfermedad, prevenir complicaciones y, sobre todo, evitar ingresos hospitalarios; mejorando así su calidad de vida.