Las enfermedades raras o complejas son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que hay más de 3 millones de personas con enfermedades complejas. Y en Euskadi, existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa por una enfermedad multiorgánica.
 |
| Mapa de empatía |
Hoy he tenido la oportunidad de participar en un Taller de Creatividad centrado en la atención a los pacientes con enfermedades raras. Entre los participantes nos encontrábamos pediatras de diversas áreas, enfermeras, médicos internistas, informático y familiares de afectados. Como directores de orquesta, personal de la Unidad de Innovación del Hospital Universitario Cruces, con su batuta han hecho posible canalizar este encuentro entre este equipo y que cada uno aportase su granito de arena. La herramienta de trabajo utilizada ha sido el mapa de la empatía, la cual nos ha facilitado la capacidad de quitarnos nuestros zapatos y meternos en los de otras personas, para así reconocer otros modos de comportamiento, pensamiento, emociones o puntos de vista.
Todos los integrantes de este taller percibíamos barreras en la atención sanitaria a estas personas, hemos tratado de identificarlas para intentar resolverlas y hemos elaborado entre todos propuestas que esperamos se lleven pronto a cabo.
Si quieres saber más, acceder a recursos sobre enfermedades raras, te recomiendo:
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
- CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Consorcio público establecido por inicitiativa del Instituto de Salud Carlos III, creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
- ORPHANET-España. Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Agrupa diversas asociaciones, son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz. Informan sobre actividades, recursos, contactos para colaborar y sensibilizar.
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Documento que recoge los objetivos, líneas y actividades. En concreto, fija 7 líneas de actuación: Prevención y detección precoz, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, formación e información a profesionales-personas afectadas-familiares.
- Protocolo DICE-APER. Auspiciado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) y orientado al Diagnóstico (D), Información (I), Coordinación (C) y Epidemiología (E) en Atención Primaria (AP) de las enfermedades raras (ER).
- CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias). Dependiente del IMSERSO, es el centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. Y de alta especialización en servicios de apoyo a familias-cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.
- Red Social APTIC. Red social enfocada hacia las enfermedades raras, para miembros de asociaciones de pacientes, madres, padres y profesionales relacionados con la atención en enfermedades y situaciones crónicas en niños y jóvenes.
Para profundizar más sobre la situación de Necesidades Socio Sanitarias de estas personas, te recomiendo leer el Estudio ENSERIO, que recoge por 1ª vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral, así como, percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.
Este verano atrasado en Octubre apura sus ultimas horas y con él, dejamos atrás patologías propias de la época estival, tal es el caso de la metahemoglobinemia. Esta es una entidad rara pero causa importante de cianosis en pacientes pediátricos. Y en los casos más graves puede causar alteraciones del estado mental, coma y convulsiones generalizadas.
Esta situación puede aparecer como consecuencia de un contacto con sustancias oxidantes o por situaciones diversas como causas alimentarias (ingestión de aguas contaminadas, con gran concentración de nitratos, para la
preparación de fórmulas infantiles o ingesta de puré de verduras, con
condiciones de conservación inadecuadas.), genéticas e incluso idiopáticas, por lo que es necesario un alto índice de sospecha para realizar un diagnóstico y tratamiento correcto del cuadro.
Este póster expone el caso de un lactante de 13 meses que acudió al Servicio de Urgencias por vómitos y cianosis perioral tras haber comido puré de verduras, hecho con vainas y acelgas, preparado 48 horas antes y conservado en nevera. Fue presentado en la XVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP) del 2013.
También te puede interesar el artículo publicado en CIBERREVISTA (la revista científica de la Sociedad Española de Enfermería de Urgencias y Emergencias, SEEUE) en Julio-Agosto 2014, Nº38: "Metahemoglobinemia de origen alimentario: Exposición de un caso".
Hoy un amigo ha ido a conocer a unos ángeles sin alas, que aparecieron en el momento oportuno para volver a encender su luz que se estaba apagando.
La historia comienza una mañana hace 2 meses cuando de camino al trabajo, tropieza y cae a las vías del metro londinense electrocutándose. Se detiene el tiempo, duerme y abre los ojos 1 mes después, no recuerda nada, no sabe dónde está ni qué ha pasado.
No sabía que tras caer al raíl del metro se electrocutó entrando en parada cardíaca, y que, afortunadamente, una persona que trabajaba en la estación y un policía comenzaron inmediatamente a aplicarle maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP) básicas. Por suerte para él, estos ángeles no tenían alas pero sí manos y conocimientos sobre RCP. De esta forma, las posibilidades de supervivencia y reducción de las lesiones cerebrales fueron mayores, porque está comprobado que la peor reanimación es no realizarla. Durante más de 40 interminables minutos le realizaron soporte cardiorespiratorio, turnándose cada 20 minutos, hasta que llegaron los sanitarios a continuar con maniobras de reanimación avanzadas. Tras otros 15 minutos respondió y pudieron llevarle al hospital.
En España se producen al año más de 24.000 paradas cardíacas fuera del hospital, por ello sería deseable que la mayor parte de la población tuviese unos conocimientos básicos sobre RCP para actuar antes de que lleguen los servicios de emergencias. Aunque ésta se ejecute por parte de personal no sanitario se pueden evitar muertes y disminuir posibles secuelas posteriores.
Te puede interesar visitar este enlace para ver cómo unos sencillos pasos pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte: http://www.enfermeriatv.es/canales/canal-e-salud_3/promocion-de-la-salud_46/64635d6e-e027-4ad6-a42f-df313ebc8d2f
Si intentamos recordar algo, es importante el repaso. Y una opción es repasar jugando.
¿Te atreves con el juego de "Quién quiere ser millonario" para reforzar lo aprendido en las enfermedades respiratorias en el niño?.
Vamos allá....
Las enfermedades respiratorias en los niños son el 2º motivo de consulta en nuestro servicio después de la fiebre. Se presentan sobre todo como infecciones, por lo que se suele hablar de ellas como infecciones respiratorias agudas (IRAs). Están provocadas por diversos agentes causales que afectan a cualquier punto de las vías respiratorias. En el niño estas infecciones se presentan con mayor frecuencia, sobre todo en los primeros años de vida, debido a determinados factores de tipo anatómico, unido a la inmadurez o fallos en los mecanismos de defensa.
Esta presentación corresponde a la sesión que he expuesto hoy dentro del programa de charlas divulgativas "Salud con música". Este ciclo, abierto a todos los interesados, se desarrolla en el salón de actos del Hospital Universitario Cruces a las 18:30 horas e incluye una actuación musical.
Es importante para el correcto manejo de las infecciones respiratorias agudas divulgar los conocimientos existentes acerca de estas enfermedades, así como medicadas preventivas, generales y específicas para su control.
Se habla de todo esto con la finalidad de proporcionar información a los padres sobre estas patologías. Asimismo, con estas recomendaciones se intenta favorecer que la familia sea participe activo en el cuidado de la enfermedad de su hijo.
Al hilo de esta presentación, también te puede interesar la entrada "Evitar que los mocos le bajen al pecho", del blog: Diario de una mamá pediatra.
Y por cierto, que hoy se celebra el Día Mundial de Lavado de Manos. Un hábito tan simple y que es una medida preventiva muy eficaz de enfermedades, como las respiratorias. Así que también os recomiendo una entrada antigua de mi blog, en la que el divertido vídeo del Trío Zapatista "Fiel a mi Gel" intenta concienciarnos sobre esta práctica:
Hay 7 billones de personas en el mundo pero sólo 17 millones de enfermeras. Hay países desarrollados que empiezan a tener escasez de enfermeras, otros subdesarrollados ya la tenían. Y en algunos, como el nuestro, sufrimos los recortes de este personal con lo que ello conlleva en materia de salud.
¿Pero qué ocurriría si no hubiera enfermeras?...¿Tienes un momento para reflexionar sobre ello?...
El siguiente vídeo te puede ayudar, da una instantánea de por qué el mundo necesita enfermeras. La enfermería es posiblemente una de las profesiones más importantes en el mundo. Sin embargo, las enfermeras siguen siendo infravalorado por muchos. Este vídeo inspirador arrojará una nueva luz sobre esta maravillosa profesión. Producido por Ausmed Educación.
The doctor is the mind of the hospital, but the nurse is the soul! (El médico es la mente del hospital, pero la enfermera es el alma!)
El próximo Martes 30 septiembre de 2014 a las 9:00h, finaliza el plazo para la presentación del 3º Concurso de ideas para la difusión de la Investigación en Cuidados. El objetivo de este concurso es la creación de un vídeo explicativo que sirva de campaña divulgativa de la investigación en cuidados en el área de la atención al adolescente.
Ay, la adolescencia, esa etapa de cambios y decisiones importantes que marcarán la edad adulta. En esta fase se enfrentan a problemas en los que los profesionales de la salud nos ocupamos de cuidarles en los diferentes ámbitos de la salud (atención primaria, hospital, comunitaria, socio sanitaria).
El vídeo tendría que ser en formato quicktime (mov), de una duración entre 40 segundos y 2 minutos. Puede participar en el concurso cualquier mayor de edad, de forma individual o colectiva. El premio del concurso es de 3000€ en metálico.
Más información en http://investigacionencuidados.es/ideas/
Anímate y participa!!!!!!
